Raissa Boroni, de 11 meses de idade, é a primeira alagoana diagnosticada com uma doença rara e de altíssimo custo: síndrome de krabbe. O acesso ao tratamento só é possível nos Estados Unidos, em Pitsburgo, segunda maior cidade do estado da Pensilvânia, e a família precisa levá-la com urgência.
Para isso, lançou nas redes sociais a ‘Campanha Ajude a Salvar Uma Vida’. As doações podem ser depositadas na CEF, Conta7971-0 agência 3694, operação 013. O CPF do titular da conta é 161.784.054.80.
Quem preferir acessar a campanha virtual basta procurar pelo Id 8281110 no endereço www.vakinha.com.br, mas tudo deve ser feito o mais depressa possível. No instagram procurar por @ajuderaissa e recomendamos marcar #vencendokrabbe.
A doença evolui rapidamente – a família está correndo contra o tempo. Raissa nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável, mas aos 8 meses os pais Rudmar e Roberta Boroni começaram a perceber os primeiros sintomas estranhos. Logo em seguida a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.
Segundo a literatura médica, num grupo de um milhão de pessoas a probabilidade de acometimento da doença é de apenas um caso. Justamente por ser rara, a patologia é pouco estudada pela comunidade científica, mas existe um pesquisador investigando a origem e tratamento, em Ptisburgo. “Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia. Ele já analisou os exames da nossa filha e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando nossa filha para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes dependemos dessa corrente de solidariedade”, explicou Roberta, cheia de esperança de que todos de fato colaborem fazendo depósito na conta criada para esse fim, bem como ajudando a vender as camisetas da campanha (custa R$ 40 reais) e com orações.
Por ser uma doença degenerativa muscular, vai comprometendo os movimentos dos membros, podendo levar à paralisia, além de também causar perda de visão, entre outros males. ‘Com o tratamento, ocorre uma melhora significativa na qualidade de vida, daí porque vale a pena se engajar na campanha’, apelam os pais da pequena Raissa.
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